Aangepast gedrag

Een beetje onwennig zit ik aan een grote tafel. Het gebouw waar de tafel staat waar ik nu aan zit kwam ik pas binnen na mij te hebben aangemeld en een pasje gekregen te hebben. Daarna moest ik via een soort zwembad-hekje langs twee potige bewakers. Links naast mij aan tafel zit een politieagent en rechts iemand van het openbaar ministerie. Aan de andere kant van de tafel zitten onder andere mensen van de gemeente, GGZ-instellingen en Stichting MEE. Dit is het veiligheidshuis en iedereen is bij elkaar gekomen voor een casusbespreking.

Het veiligheidshuis is een manier om kennis en kunde van verschilden organisaties samen te brengen en ernstig overlastgevende personen in de gemeente beter te kunnen begeleiden. Er worden een aantal casussen besproken waarbij het elke keer gaat over ernstige overlast, gecombineerd met psychiatrische problemen. De casussen zijn stuk voor stuk indrukwekkend en terwijl ik aandachtig luister zie ik naast mij de politie-foto’s van de op dat moment besproken persoon op het beeldscherm van de politieagent verschijnen. Ik realiseer mij met een schok dat het eenzelfde opeenvolgende reeks van foto’s is, die ik ook van mijn kinderen in de gang thuis heb hangen. Elk schooljaar een nieuwe school-foto.
Hier dus elk jaar een nieuwe politie-foto. Gemaakt vanwege het plegen van een strafbaar feit, vanaf het veertiende levensjaar tot een paar maanden geleden. De persoon in kwestie is nu 27 jaar… Ik denk niet dat hij ooit thuis school-foto’s had hangen als ik het verhaal over hem verder aanhoor. Hij is tientallen keren opgepakt voor fietsendiefstal, zwartrijden, openbare dronkenschap en meer van dit soort kleine vergrijpen. Als hij te veel gedronken heeft kan hij agressief worden.
Als je alles optelt heeft hij nu 4 jaar gevangen gezeten. Het waren steeds korte straffen van een aantal maanden. Nu zit hij ook weer een korte straf uit en komt over twee weken weer vrij. Daarom staat hij op de lijst om besproken te worden.
In de gevangenis zou hij “aangepast gedrag” hebben laten zien, vertelt iemand aan tafel, alsof het een soort Hannibal Lector is die met psychopathische trekjes zich in de gevangenis  aan kan passen aan de situatie. In de psychiatrie, waar hij ook een aantal keren is opgenomen vanwege alcoholverslaving, heeft hij het etiket anti-sociale-persoonlijkheidsstoornis gekregen blijkt.

Toch wat schuchter vraag ik het woord: “Ik denk dat de kans groot is dat hij een verstandelijke beperking heeft. Steeds gepakt worden voor dit soort kleine vergrijpen klinkt toch ook niet echt slim. Het aangepaste gedrag komt denk ik eerder voort uit de duidelijkheid die hij krijgt in het gevangenissysteem en de anti sociale persoonlijkheidsstoornis past mogelijk bij een sociaal emotionele ontwikkelings-leeftijd van een jaar of 3.”
Dan hoor ik aan de andere kant van de tafel iemand anders zeggen dat er ooit wel eens ergens in een brief een suggestie is gedaan van een lage intelligentie. De vertegenwoordiger van het openbaar ministerie neemt het woord en zegt dat ze zal aandringen op een IQ test nu hij toch in de gevangenis zit.

 


 

Tante Greet is dood.

 

“Naar tant Gree toe. Gree toe?”
Bianca staat in de deuropening. Haar bejaarde ouders kijken achterom en zwaaien nog een keer ten afscheid.
Het is zondagmiddag en zoals elke zondagmiddag staat Bianca daar weer. Vragend naar haar oude tante Greet.
Als haar ouders de hoek om zijn loopt Bianca weer naar binnen. Ze laat de deur achter zich open staan. Ze loopt de woonkamer in en gaat in de fel-rode stoel bij de tuindeur zitten.
Ze legt haar handen op elkaar voor haar borst en begint heen en weer te wiegen. Zacht hummend kijkt ze strak voor zich uit.
Tante Greet is al negen jaar geleden overleden. Niemand heeft dat aan Bianca verteld.

“Vertel het maar niet aan Bianca, ze zou het toch niet snappen en alleen maar in de war raken.”
“Daar hoeven wij haar toch niet mee te belasten?”
“Dat is zielig, ze hield zo van tante Greet. Vertel het maar niet hoor.”

Dan overlijdt op enig moment na een kort ziekbed Mariska die samen met Bianca in hetzelfde huis woont. Bianca en Mariska zijn al jaren vriendinnen. Bianca heeft gezien dat haar vriendin ziek werd en tenslotte niet meer uit bed kwam.
Bianca kwam daarna regelmatig even de kamer van Mariska binnenlopen. Ook toen de familie van Mariska aan het waken was. En in hun bijzijn overleed Mariska even later.
Terwijl de familie verdrietig naast Mariska’s bed zat kwam Bianca ook weer binnen.
Ze liep naar Mariska toe, keek aandachtig naar haar en zei:
“Dag Maris…..Maris weg….”
Daarna ging Bianca naar beneden naar de woonkamer waar de tafel gedekt stond. Ze ging zitten, wachtend op de avondmaaltijd.
“Bianca eten?” vraagt Bianca.

 

De namen zijn gefingeerd


 

Korte jeugdfilm Debiel

Zondag 29 november is de première van de korte jeugdfilm “Debiel” met als ondertitel “Wie is hier nu gek?”. We zijn trots dat we dankzij een donatie een bijdragen hebben kunnen leveren  aan deze film. We zijn heel erg benieuwd naar het eindresultaat! Zie ook de facebook-pagina van de film.

Filmposter Debiel

 

 

 


 

 

 

 

 

“Op mijn vorige woning begrepen ze mij niet en hier wel…”

Pasgeleden zag ik de 12 bewoners van dit Prader-Willi Huis in Friesland. Ze vertelde stuk voor stuk dat het erg goed met ze gaat. Ze vonden het erg fijn om op deze plek te wonen. Alle 12 hebben het Prader-Willi syndroom dat zich kenmerkt door ongebreidelde eetlust (en daarmee vaak gepaard gaande ernstige morbide obesitas) en een specifiek soort autistische kenmerken waardoor ze soms snel boos kunnen worden als het niet gaat zoals ze willen of verwachten. De grote meerderheid vertelde​ dat ze op hun vorige woonplek vaak boos waren en dat ze dan zeer regelmatig alleen werden opgesloten of werden gefixeerd. Een van de bewoners vatte het zo samen: “Op mijn vorige woning begrepen ze mij niet en hier wel…”. Het gewichtsverlies sinds deze mensen in het Prader-Willi huis wonen is op zijn zachts gezegd indrukwekkend. Dit betekent​ dat de kans op somatische gevolgen van overgewicht minder zullen ​optreden in de toekomst (zoals diabetes en gewrichtsklachten). Dat komt de kwaliteit van leven zeker ten goede. Ik ben onder de indruk van de toewijding van de medewerkers en van de inzet van de oprichtster (zelf moeder van een kind met Prader-Willi) en haar partner. Ze hebben hun eigen huis opengesteld voor deze bewoners en zijn geschrokken van de snelle groei die ze de afgelopen 2 jaar doormaakten​. Deze snelle groei heeft er direct mee te maken dat er voor deze specifieke doelgroep weinig geschikte plekken zijn in Nederland. Ik ken helaas een aantal patiënten met het Prader-Willi syndroom waar het een stuk minder goed mee gaat. Dit komt omdat ze eigenlijk niet op een geschikte plek zitten. Een plek waar rekening gehouden kan worden met de specifieke behoeftes van mensen met het Prader-Willi Syndroom.

 

 

Initiatieven zoals dit kunnen alleen maar ontstaan door van de gebaande paden af te wijken. Deze gebaande paden zijn juist weer wel de toetssteen van de IGZ die met haar​ Quickscan door vele decennia opgebouwde richtlijnen, convenanten, besluiten, publicaties, veldnormen, handreikingen, circulaires, beleidsregels en inderdaad wettelijke eisen toetst. Over veel van deze zaken hoeven we geen discussie te hebben. Die moeten gewoon op orde zijn. Maar uiteindelijk gaat het om de kwaliteit van zorg, ​die moet goed zijn. Helaas heeft de IGZ naar mijn idee daar te weinig naar gekeken. De IGZ is de sociale controle van de samenleving die zorg moet dragen dat ons gemeenschapsgeld goed en verantwoord besteed wordt. Bij het Prader-Willi Huis waarderen de ouders en bewoners de zorg gemiddeld met een 8,9. Dat zijn dus ouders en bewoners die helaas gepokt en gemazeld zijn in “zorgverlenersland”. Het Prader-Willi-Huis bespaart de gemeenschap daarnaast kosten doordat de bewoners gezonder zijn en er daarnaast minder gebruik hoeft te worden gemaakt van externe partijen (bijvoorbeeld de politie die voorheen op vorige woonplekken medewerkers moesten helpen om boze bewoners in de afzondering te krijgen).

 

 

Wrang is dan ook de tweet van onze Minister President op 8 juli 2015:

Rutte is die dag bij Hilverzorg in Hilversum op bezoek geweest samen met staatssecretaris van Rijn en ze zijn erg opgetogen over de zorg die daar geboden wordt. Het rapport van de IGZ van 26 september 2014 laat echter een compleet ander beeld zien: De professionaliteit van de zorg bij Hilverzorg is onvoldoende, en van de 33 beoordeelde normen waren er 27 niet in orde.

 

 

Mijn conclusie is dan ook dat de IGZ op dit moment nog niet is ingericht voor hoe wij de zorg in de toekomst willen organiseren. Als je je bedrijf inschrijft bij de Kamer van Koophandel komt er een medewerker van de Belastingdienst langs om je duidelijk te maken waaraan je allemaal moet voldoen en waar je je aan moet houden. Erg simpel en duidelijk. Misschien zou het aardig zijn als de IGZ een keer een dagje met de Belastingdienst mee gaat lopen…..

Kijk vooral ook de mooie en indrukwekkende video met verhalen van ouders van bewoners van het Prader-Willi Huis op  de website van het Prader-Willi Huis !

 


 

Een elevator pitch,

 

Jouw Dokter verzorgt als Arts voor Verstandelijk Gehandicapten periodieke consultdagen op locatie. Door de consulten goed voor te bereiden doormiddel van een voorbereidingsformulier waar vraagstelling, voorgeschiedenis, bijzonderheden en medicatie zijn beschreven door de ouders/verzorgers/familie of insteelling waar de patiënt verblijft, kunnen wij optimaal starten met het consult. Veel medische beslissingen die gemaakt worden met- en over een verstandelijk beperkte patiënt zijn niet zwart/wit. Omdat wij op de woonlocatie of bijvoorbeeld de dagbesteding komen van de patiënt is het makkelijker om de familie en de medewerkers (de naasten) bij elkaar aan tafel te krijgen. Daarnaast merken wij dat het voor de patiënt zelf erg prettig is om in een omgeving te zijn waar hij of zij vertrouwd mee is. Door met zo veel mogelijk naasten van de patiënt om tafel te zitten en de patiënt in een zo vertrouwd mogelijke omgeving te zien en te spreken komen we vaak tot een zo optimaal mogelijk afgewogen advies waarbij wij zo veel mogelijk facetten van het leven van de patiënt proberen mee te nemen. Na een consultdag maken wij van elk consult een brief met de complete medische voorgeschiedenis en een duidelijk advies. Doordat we periodiek langskomen kunnen we een casus ook vervolgen in de tijd en zo nodig bijstellen. Wij zijn “Jouw Dokter” en spreken niet namens maar met de organisaties die onze diensten afnemen en met de naasten van de patiënt. In onze “Jouw-Dokter-brieven” staat ons medisch advies voor de patiënt, de huisarts, de naasten en andere professionals. Tussen de periodieke consultdagen zijn wij bereikbaar voor overleg. Door onze werkwijze kunnen wij in ons advies, mocht dit nodig zijn,  gerichter  medisch specialisten in ziekenhuizen vragen om zaken aan te tonen of uit te sluiten. Ziekenhuisbezoeken worden hierdoor vermindert. De organisatie die gebruik maakt van onze diensten heeft baat bij de extra expertise die direct op de werkvloer gebruikt kan worden.

Kernpunten:

  • Periodieke consultdagen op locatie waardoor minder stress bij de patiënt en input van zo veel mogelijk “naasten”
  • Onafhankelijk medisch advies waarbij wij de patiënt met- en in zijn omgeving zien
  • Van elk consult een brief met een zo duidelijk mogelijk advies
  • Pragmatische ondersteuning van de eerste lijn
  • Minder ziekenhuisbezoek
  • Ondersteuning van de organisatie

 

Zembla


 

De maatschappij moet zich opmaken voor meer zelfredzaamheid, wil de overheid betaalbaar blijven, stelde premier Rutte vorige jaar. De overheid moet niet langer zorgen voor de burger, maar zorgen dat de burger de boel zelf kan regelen. Maar Liesbeth (57) kan de boel niet zelf regelen. Haar IQ is 66, wat betekent dat ze een denkniveau heeft van een achtjarige. Liesbeth heeft recht op een bijstandsuitkering, maar begrijpt niets van de aanvraagprocedure. Geen uitkering en dus oplopende schulden en dreigende huisuitzetting. Inmiddels heeft ze door hulp uit haar omgeving wel een uitkering. Om die te behouden moet ze de sociale dienst regelmatig ingewikkelde informatie verstrekken. Liefst digitaal, inloggen met de DigiD. En dan maakt Liesbeth veel fouten, ze begrijpt niet wat er staat. In Nederland hebben zo’n twee miljoen mensen een lichte verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid (IQ tussen 50 en 85). Het aantal mensen die het zonder professionele begeleiding of hulp van de overheid het niet meer zelfstandig redden, stijgt volgens deskundigen explosief. Want de wereld wordt steeds sneller, complexer en digitaler. Zembla onderzoekt hoe het de mensen vergaat die niet zelfredzaam zijn. Terugkijken? => Zembla Met onder andere straatdokter Slockers en dokter Michiel.

Zembla logo


 

White Yellow Cross

 

Gelukkig heeft de airco al een tijdje aangestaan voordat ik de ruimte betreed. De temperatuur is binnen nu vol te houden. Ik ga op een stoel aan een van de twee tegen elkaar geschoven tafels zitten die midden in de kamer staan en klap mijn laptopje open. 

Omdat ik een goede vriend op Sint Maarten ging bezoeken, had ik het White Yellow Cross gevraagd of ze mogelijk interesse hadden als ik een dag op zijn “Jouw Dokter’s” een aantal van hun bewoners/cliënten zou zien. Om eerlijk te zijn omdat ik gewoon heel nieuwsgierig was hoe de situatie van de verstandelijk beperkten in dit deel van ons koninkrijk zou zijn. Gelukkig waren ze meteen enthousiast bij het White Yellow Cross en daarom zit ik hier nu, met buiten deze koele kamer tropische temperaturen in dit verre stukje Nederlands koninkrijk. Renske de “social worker”, Petra, “head of the daycare” en nurse Ann gaan ook aan tafel zitten. Vrijwel direct nadat we zijn gaan zitten komt Franny al binnen. Franny gaat op de stoel naast me zitten en kijkt me een beetje van onder haar wenkbrauwen aan terwijl ze zich van me afwendt. Franny is een jonge vrouw van midden twintig waarvan ik al veel weet door de voorbereidingsformulieren die ik vanuit St. Maarten in Nederland heb kunnen lezen.

“Hello Franny, how are you?” begin ik. Franny zegt niets terug en pas als Petra een hand op haar schouder legt en vriendelijk aan haar vraagt of ze de vraag van de dokter wil beantwoorden, mompelt ze bijna onhoorbaar en mij niet aankijkend iets wat waarschijnlijk “oké” moet betekenen.

Tijdens het verloop van het gesprek begint ze steeds iets meer te spreken alhoewel dit nog steeds heel zacht gaat. Franny heeft een zeer traumatische jeugd gehad en zou een aantal jaren geleden een psychose hebben gehad met vooral auditieve hallucinaties. Ze woont nu permanent bij het White Yellow Cross en het gaat steeds beter met haar, alhoewel ze erg veel last lijkt te hebben van haar medicatie. De psychiaters hebben haar met de indicatie “schizofrenie” destijds voortvarend “in de antipsychotica gezet” inclusief de nodige medicatie tegen de bijwerkingen daar weer van.  Tijdens het gesprek vertelt Franny over de stemmen die ze nog hoort. Het zijn bij goed navragen uitsluitend vriendelijke vrouwenstemmen die haar ook nog eens helpen. Ze is niet bang voor de stemmen en ook nog nooit geweest. De stemmen hebben de namen van andere cliënten. Precies die cliënten die zelf niet kunnen praten. 

Mijn voorlopige advies is om te kijken of er wat van de medicatie af kan. “Je weet het nooit zeker maar geregeld is een “psychose” bij iemand met een verstandelijke beperking eerder een reactieve- oftewel een  overprikkelings-psychose in plaats van dat het een onderdeel is van een ziekte zoals schizofrenie. Vroeger had je hier ook een ander naam voor, de psychose debilitas. “Maar dat klinkt wel erg onaardig.” leg ik uit. “Medicatie is na de eerste onrust meestal vooral een vertragende factor voor herstel. Structuur en duidelijkheid zijn uiteindelijk het beste medicijn”

Eigenlijk verschilt er niet zo veel met de situatie in Nederland alleen is de temperatuur wel een stuk hoger.

 

De namen zijn gefingeerd

 


 

Vakantie

 

Diederik fietst voor de zesde keer langs mijn raam. Ik probeer ondertussen de berg mail weg te werken van de afgelopen maand. Hoe verder ik terugga in mijn inbox hoe meer zaken al vanzelf zijn opgelost lijkt het. Eigenlijk wel een geruststellende gedachte bedenk ik me. De gang is rustiger dan normaal. Dat komt door de vakantie. Veel mensen hebben tussen kerst en oud en nieuw een paar dagen vakantie genomen. 

Ondertussen zie ik Diederik weer langs mijn raam fietsen. Hij gaat nu wat harder en beweegt zijn lichaam van voor naar achteren terwijl hij op de trappers trapt. 

Het volgende uur kan ik in alle rust de rest van mijn mailbox leegmaken. En terwijl ik achteroverleun en kijk naar mijn lege inbox met nog maar enkele mailtjes met vragen die ik later nog moet beantwoorden, gaat de telefoon.

Diederik is boos en heeft een raam ingeslagen. Of ik wil komen kijken want hij bloedt erg. Met de noodtas loop ik naar de woning van Diederik iets verderop. Als ik aankom zit Diederik op de vloer met overal bloedspettertjes om zich heen. Een begeleidster zit naast hem en houd een theedoek op zijn onderarm terwijl ze me met verschrikte ogen aankijkt. Diederik kijkt ook verwilderd om zich heen en lijkt zelf ook erg geschrokken. Hij kijkt mij aan “ Ze w-w-w-wilde me er niet inlaten!”. “Oke” zeg ik “ laat eerst maar eens kijken”. Terwijl ik naast hem neerkniel vertelt de medewerkster dat ze bezig was met een andere bewoner op de eerste verdieping en niet zo snel bij de deur kon zijn. Ze hoorde hem eerst al aanbellen en daarna hard op het glas slaan. Op het moment dat ze naar beneden kwam hoorde ze het glasgerinkel. 

De wond valt mee maar heeft wel een paar hechtingen  nodig. 

We lopen met z’n drietjes terug naar de poli terwijl een andere medewerkster even op de achtergebleven bewoners past. “Je was al zo hard aan het fietsen vanochtend Diederik, wat is er aan de hand?” vraag ik aan hem. “I-i-i-ik weet niet”. De medewerkster die arm in arm met Diederik loopt en de theedoek  met haar andere arm op zijn gewonde arm drukt weet het wel “ Het is vakantie en de dagbesteding is dicht, toch Diederik? Daar kan Diederik niet zo goed tegen en hij weet dan niet zo goed wat hij moet doen.” 

“Vakanties zijn niet fijn Diederik?” vraag ik hem

“Nee, H-h-h-het moet normaal zijn!” zegt hij terwijl hij me aankijkt.

“Gelukkig komt de vrijwilligster toch na de lunch? En die gaat toch wat leuks doen met je?” komt de begeleidster tussenbeide.’Die vakanties zijn helemaal niks voor veel bewoners…” zegt ze terwijl  ze me hoofdschuddend aankijkt.

 

 

De naam van Diederik is gefingeerd

31 december 2014

 


 

Sociaal Cultureel Planbureau legt uit wat Jouw Dokter doet.

 

In het op donderdag 4 december uitgekomen rapport van het Sociaal Cultureel Planbureau ” Zorg beter begrepen” worden de antwoorden gegeven op de vragen van VWS “Waardoor zou het afgelopen decennium de vraag naar zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zo sterk gegroeid kunnen zijn” en ” Is de vraag naar VG-zorg af te remmen en zo ja hoe” 

 

2014_36_Zorgbegrepen.indd

Rapport zorg beter begrepen

In dit rapport komt de werkwijze van Jouw Dokter ook naar voren: het ondersteunen van verstandelijk beperkten, betrokkenen en huisartsen in de eerste lijn in plaats van ze door te sturen naar een AVG-poli.

Uit het rapport: ” In feite was de arts voor verstandelijk gehandicapten [de zogenoemde avg-arts] de huisarts van de mensen met een verstandelijke beperking die in een instelling verbleven. Deze avg-arts is steeds meer een tweedelijnszorgvoorziening geworden. Als een huisarts iemand met een verstandelijke beperking in zijn praktijk heeft en niet goed overweg weet met diens problemen, dan stuurt hij zijn patiënt door naar de avg-arts. Dat doorsturen moeten we stoppen. De avg-arts moet met de huisarts in overleg treden en advies geven. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zou dat veel meer moeten gebeuren. Om te voorkomen dat mensen met een verstandelijke beperking de sector ingezogen worden en in het zorgcircuit terechtkomen. Voor veel gevallen is dat veel te zware zorg.”

 

Een mooie ondersteuning van ons initiatief dus want dat is precies wat we al als Jouw Dokter doen! Het ondersteunen van verstandelijk beperkten in hun eigen omgeving en de huisarts gewoon in de eerste lijn. Kijk voor het hele rapport hier