Korte jeugdfilm Debiel

Zondag 29 november is de première van de korte jeugdfilm “Debiel” met als ondertitel “Wie is hier nu gek?”. We zijn trots dat we dankzij een donatie een bijdragen hebben kunnen leveren  aan deze film. We zijn heel erg benieuwd naar het eindresultaat! Zie ook de facebook-pagina van de film.

Filmposter Debiel

 

 

 


 

 

 

 

 

“Op mijn vorige woning begrepen ze mij niet en hier wel…”

Pasgeleden zag ik de 12 bewoners van dit Prader-Willi Huis in Friesland. Ze vertelde stuk voor stuk dat het erg goed met ze gaat. Ze vonden het erg fijn om op deze plek te wonen. Alle 12 hebben het Prader-Willi syndroom dat zich kenmerkt door ongebreidelde eetlust (en daarmee vaak gepaard gaande ernstige morbide obesitas) en een specifiek soort autistische kenmerken waardoor ze soms snel boos kunnen worden als het niet gaat zoals ze willen of verwachten. De grote meerderheid vertelde​ dat ze op hun vorige woonplek vaak boos waren en dat ze dan zeer regelmatig alleen werden opgesloten of werden gefixeerd. Een van de bewoners vatte het zo samen: “Op mijn vorige woning begrepen ze mij niet en hier wel…”. Het gewichtsverlies sinds deze mensen in het Prader-Willi huis wonen is op zijn zachts gezegd indrukwekkend. Dit betekent​ dat de kans op somatische gevolgen van overgewicht minder zullen ​optreden in de toekomst (zoals diabetes en gewrichtsklachten). Dat komt de kwaliteit van leven zeker ten goede. Ik ben onder de indruk van de toewijding van de medewerkers en van de inzet van de oprichtster (zelf moeder van een kind met Prader-Willi) en haar partner. Ze hebben hun eigen huis opengesteld voor deze bewoners en zijn geschrokken van de snelle groei die ze de afgelopen 2 jaar doormaakten​. Deze snelle groei heeft er direct mee te maken dat er voor deze specifieke doelgroep weinig geschikte plekken zijn in Nederland. Ik ken helaas een aantal patiënten met het Prader-Willi syndroom waar het een stuk minder goed mee gaat. Dit komt omdat ze eigenlijk niet op een geschikte plek zitten. Een plek waar rekening gehouden kan worden met de specifieke behoeftes van mensen met het Prader-Willi Syndroom.

 

 

Initiatieven zoals dit kunnen alleen maar ontstaan door van de gebaande paden af te wijken. Deze gebaande paden zijn juist weer wel de toetssteen van de IGZ die met haar​ Quickscan door vele decennia opgebouwde richtlijnen, convenanten, besluiten, publicaties, veldnormen, handreikingen, circulaires, beleidsregels en inderdaad wettelijke eisen toetst. Over veel van deze zaken hoeven we geen discussie te hebben. Die moeten gewoon op orde zijn. Maar uiteindelijk gaat het om de kwaliteit van zorg, ​die moet goed zijn. Helaas heeft de IGZ naar mijn idee daar te weinig naar gekeken. De IGZ is de sociale controle van de samenleving die zorg moet dragen dat ons gemeenschapsgeld goed en verantwoord besteed wordt. Bij het Prader-Willi Huis waarderen de ouders en bewoners de zorg gemiddeld met een 8,9. Dat zijn dus ouders en bewoners die helaas gepokt en gemazeld zijn in “zorgverlenersland”. Het Prader-Willi-Huis bespaart de gemeenschap daarnaast kosten doordat de bewoners gezonder zijn en er daarnaast minder gebruik hoeft te worden gemaakt van externe partijen (bijvoorbeeld de politie die voorheen op vorige woonplekken medewerkers moesten helpen om boze bewoners in de afzondering te krijgen).

 

 

Wrang is dan ook de tweet van onze Minister President op 8 juli 2015:

Rutte is die dag bij Hilverzorg in Hilversum op bezoek geweest samen met staatssecretaris van Rijn en ze zijn erg opgetogen over de zorg die daar geboden wordt. Het rapport van de IGZ van 26 september 2014 laat echter een compleet ander beeld zien: De professionaliteit van de zorg bij Hilverzorg is onvoldoende, en van de 33 beoordeelde normen waren er 27 niet in orde.

 

 

Mijn conclusie is dan ook dat de IGZ op dit moment nog niet is ingericht voor hoe wij de zorg in de toekomst willen organiseren. Als je je bedrijf inschrijft bij de Kamer van Koophandel komt er een medewerker van de Belastingdienst langs om je duidelijk te maken waaraan je allemaal moet voldoen en waar je je aan moet houden. Erg simpel en duidelijk. Misschien zou het aardig zijn als de IGZ een keer een dagje met de Belastingdienst mee gaat lopen…..

Kijk vooral ook de mooie en indrukwekkende video met verhalen van ouders van bewoners van het Prader-Willi Huis op  de website van het Prader-Willi Huis !

 


 

Zembla


 

De maatschappij moet zich opmaken voor meer zelfredzaamheid, wil de overheid betaalbaar blijven, stelde premier Rutte vorige jaar. De overheid moet niet langer zorgen voor de burger, maar zorgen dat de burger de boel zelf kan regelen. Maar Liesbeth (57) kan de boel niet zelf regelen. Haar IQ is 66, wat betekent dat ze een denkniveau heeft van een achtjarige. Liesbeth heeft recht op een bijstandsuitkering, maar begrijpt niets van de aanvraagprocedure. Geen uitkering en dus oplopende schulden en dreigende huisuitzetting. Inmiddels heeft ze door hulp uit haar omgeving wel een uitkering. Om die te behouden moet ze de sociale dienst regelmatig ingewikkelde informatie verstrekken. Liefst digitaal, inloggen met de DigiD. En dan maakt Liesbeth veel fouten, ze begrijpt niet wat er staat. In Nederland hebben zo’n twee miljoen mensen een lichte verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid (IQ tussen 50 en 85). Het aantal mensen die het zonder professionele begeleiding of hulp van de overheid het niet meer zelfstandig redden, stijgt volgens deskundigen explosief. Want de wereld wordt steeds sneller, complexer en digitaler. Zembla onderzoekt hoe het de mensen vergaat die niet zelfredzaam zijn. Terugkijken? => Zembla Met onder andere straatdokter Slockers en dokter Michiel.

Zembla logo


 

Sociaal Cultureel Planbureau legt uit wat Jouw Dokter doet.

 

In het op donderdag 4 december uitgekomen rapport van het Sociaal Cultureel Planbureau ” Zorg beter begrepen” worden de antwoorden gegeven op de vragen van VWS “Waardoor zou het afgelopen decennium de vraag naar zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zo sterk gegroeid kunnen zijn” en ” Is de vraag naar VG-zorg af te remmen en zo ja hoe” 

 

2014_36_Zorgbegrepen.indd

Rapport zorg beter begrepen

In dit rapport komt de werkwijze van Jouw Dokter ook naar voren: het ondersteunen van verstandelijk beperkten, betrokkenen en huisartsen in de eerste lijn in plaats van ze door te sturen naar een AVG-poli.

Uit het rapport: ” In feite was de arts voor verstandelijk gehandicapten [de zogenoemde avg-arts] de huisarts van de mensen met een verstandelijke beperking die in een instelling verbleven. Deze avg-arts is steeds meer een tweedelijnszorgvoorziening geworden. Als een huisarts iemand met een verstandelijke beperking in zijn praktijk heeft en niet goed overweg weet met diens problemen, dan stuurt hij zijn patiënt door naar de avg-arts. Dat doorsturen moeten we stoppen. De avg-arts moet met de huisarts in overleg treden en advies geven. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zou dat veel meer moeten gebeuren. Om te voorkomen dat mensen met een verstandelijke beperking de sector ingezogen worden en in het zorgcircuit terechtkomen. Voor veel gevallen is dat veel te zware zorg.”

 

Een mooie ondersteuning van ons initiatief dus want dat is precies wat we al als Jouw Dokter doen! Het ondersteunen van verstandelijk beperkten in hun eigen omgeving en de huisarts gewoon in de eerste lijn. Kijk voor het hele rapport hier


 

Een IQ-test voor daklozen

NPO Radio 1 op straat: uitzending 13-11-2014 van 20.00-20.30 uur vanuit Rotterdam

Marianne van den Anker in gesprek met Michiel Vermaak, arts verstandelijk gehandicapten en straatdokter in opvangvoorziening Havenzicht Rotterdam, staan stil bij het standaard testen van het verstandelijk vermogen van dak- en thuislozen en de gevolgen voor de hulpverlening.

 

Uit diverse onderzoeken blijkt dat 25-35% van de dak- en thuislozen een licht verstandelijke beperking heeft (IQ 70-85). Deze mensen hebben hulp nodig bij het aanvragen van een uitkering, ziektekostenverzekering, schuldsanering, post en administratie. Bij het bieden van hulp is eenvoudige taal en herhaalde uitleg nodig, om frustratie, angst en agressie te beperken. Er is een test beschikbaar om een indruk te krijgen van de verstandelijke vermogens, om daarna aanvullend getest te worden op het daadwerkelijke IQ en functionerend vermogen. Met deze kennis kan gerichtere en betere hulp geboden worden die aansluit bij de mogelijkheden en hulpbehoeften van deze mensen. Het werkt. Rotterdam en Amsterdam tonen voorbeelden.

 

http://www.radio1.nl/1opstraat

 

Aantal dak- en thuislozen met LVG problemen in Nederland?

 

In Nederland klopten in 2013 volgens het Leger des Heils 66.000 mensen aan de poorten van de maatschappelijke opvang, tegenover 50.000 in 2009. Volgens het CBS waren er in 2013 in ons land 27.000 dak- en thuislozen, in 2010 was het cijfer 23.000. Voorts werd het aantal zwerfjongeren in 2011 geschat op 9.000, in 2007 stond te teller op 6.000.

Mochten de cijfers de werkelijkheid benaderen dan zou het aantal dak- en thuislozen, inclusief zwerfjongeren, in Nederland tussen de 36.000 – 72.000 kunnen liggen. Mochten de percentages over de dak- en thuislozen met een licht verstandelijke beperking de werkelijkheid benaderen (25-35%) dan zou het om 9.000 – 25.200 mensen kunnen gaan. Bij een voorzichtige schatting zouden we kunnen uitgaan van rond de 10.000 licht verstandelijk beperkte dak- en thuislozen in Nederland.

 

Wat zijn de percentages onder zwerfjongeren?

 

http://www.doctorsforhomeless.org/radio-1-op-straat/

 


 

 

Leerboek: “Medische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking”

Jouw Dokter dokter Margriet van Duinen heeft in de redactie gezeten van het eerste leerboek over de medische zorg voor verstandelijk beperkte patiënten met de toepasselijke titel: “Medische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking”

 

Uit het boek; “De vaak complexe etiologie van de verstandelijke beperking en de comorbiditeit op gezondheid en sociaal functioneren, maken patiënten met deze beperking bijzonder kwetsbaar. Omdat het medisch-wetenschappelijk onderzoek naar deze patiëntengroep van recente datum is, krijgen deze mensen nog niet altijd de evidence-based zorg die ze nodig hebben. 

 

Dit boek wil graag een helpende hand bieden aan alle zorgprofessionals die in de praktijk met deze patiënten te maken krijgen. In dit zeer complete overzichtswerk wordt in ruim 600 pagina’s geschetst wat bijzonder is aan een patiënt met een verstandelijke beperking en waarin de medische zorg anders is dan anders. Het boek biedt naast uitgebreide, diepgaande achtergrondinformatie praktische handvatten ten behoeve van doelgerichte anamnese, diagnostiek en behandeling in relatie tot deze speciale patiëntengroep. 

 

Bij de totstandkoming van deze lijvige uitgave is onder leiding van een bevlogen redactie een team van bijna 100 experts erin geslaagd een kwalitatief hoogwaardig handboek samen te stellen waarin de meest actuele kennis is gebundeld. Medische zorg voor patiënten met een verstandelijke beperking is een onmisbaar naslagwerk voor de AVG, de huisarts en alle andere (para)medici die in de praktijk te maken krijgen met patiënten met een verstandelijke beperking.”


 

Werkplan 2014 van de Inspectie voor de Gezondheidszorg

Het “Werkplan 2014” van de Inspectie voor de Gezondheidszorg staat hier: http://jdok.nl/1c3pkyC 

Vanaf pagina 33 gaat het over de gehandicaptenzorg.  Naast aandacht voor een aantal veranderingen in de financiering van onze zorg gaat de Inspectie extra  aandacht besteden aan 3 specifieke onderwerpen in 2014:

1. Extra toezicht op een versterking van het interne toezicht binnen zorginstellingen op de kwaliteit en veiligheid van de zorg. In 2014 is er een veldnorm onderzoek calamiteiten vastgesteld waardoor zorgaanbieders het eigen onderzoek naar calamiteiten beter uitvoeren. De inspectie toetst vervolgens op deze norm. 

2. Extra toezicht op een terughoudende toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen volgens het ‘Nee, tenzij’ principe, waarbij een second opinion en de aanwezigheid van een afbouwplan belangrijke voorwaarden zijn. Op dit gebied zal de inspectie extra aandacht besteden aan de forensische zorg binnen de gehandicaptenzorg. 

3. Extra toezicht op een sterke verbetering van de mondzorg in de gehandicaptenzorg, mede door ontwikkeling van onderwerpgeoriënteerde modules toegevoegd aan bestaand toezichtsinstrument.

Daarnaast is het belangrijk om te beseffen dat de IGZ met 30 FTE niet alles zelf in de gaten kan houden. Toezicht door de IGZ is “Risicogebaseerd toezicht”. Melden bij IGZ door betrokkenen (cliënten, ouders, personeel en anderen) is dus essentieel!

 

Lasten onder de loep

In het rapport Lasten onder de loep geeft het Sociaal en Cultureel Planbureau een analyse van de stijgende kosten voor de VG-AWBZ tussen 2007 en 2011. Dit lijkt voornamelijk te zijn gekomen door een toename van de licht verstandelijk beperkten die een beroep doen op de AWBZ.


 

Lotje&co

 

Wat een eer om in de Lotje&co te mogen staan als Jouw Dokter!

Foto Lotje&co juni 2013

Foto Lotje&co juni 2013


Tekst Lotje&co juni 2013

Tekst Lotje&co juni 2013